Conjunto de datos sobre el impacto psicosocial en familias con niños con encefalopatías epilépticas y del desarrollo

Aug 13, 2023

Datos científicos volumen 10, número de artículo: 530 (2023) Citar este artículo

Detalles de métricas

El cuidado de niños con encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) puede ser un desafío para los cuidadores primarios debido a la complejidad de la afección y la necesidad de brindar atención continua. Esto tiene un impacto psicosocial en su calidad de vida, incluido un aumento del estrés, la ansiedad y la depresión, así como un impacto en su red de apoyo, trabajo y relación con el niño afectado. Es importante que los cuidadores reciban ayuda para gestionar el impacto psicosocial del cuidado de un niño con EED y promover su bienestar a largo plazo. Además, es fundamental que los responsables de la formulación de políticas reciban datos cuantitativos sobre este impacto para responder adecuadamente a las necesidades de estas familias. Para ello, se desarrolló una base de datos utilizando el instrumento de medición del impacto psicosocial de la Epilepsia Rara Infantil (CRESIA) para evaluar cuantitativamente la calidad de vida de los cuidadores.

Este artículo se centra en familias con niños con enfermedades raras, refiriéndose a patologías con una prevalencia inferior a 5 por 10.000 personas1,2,3. Más del 50% de las enfermedades raras o de baja prevalencia relacionadas con el sistema nervioso central ocurren en niños y conllevan problemas sociales tanto para los niños como para sus familias. Esto es especialmente crítico en enfermedades neurológicas raras, que se caracterizan por altos niveles de ataques epilépticos4,5. Entre las consecuencias directas más graves de los trastornos convulsivos raros se encuentra el deterioro del desarrollo neurológico, que afecta el funcionamiento diario y futuro de los niños y causa graves deterioros cognitivos, físicos y conductuales6,7,8,9,10.

Los problemas indirectos derivados de la alta frecuencia de encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED) tienen un importante impacto psicosocial en toda la estructura familiar11,12,13. La presencia de una enfermedad epiléptica rara en un niño puede tener un impacto directo e indirecto en la calidad de vida de los padres que varía según diferentes factores como la gravedad de la enfermedad, la complejidad o restricciones de los síntomas, las habilidades de afrontamiento, el apoyo social y los recursos disponibles para hacer frente a sus demandas14. Sin embargo, una de las quejas más frecuentes y extendidas entre los cuidadores primarios es la alta carga psicosocial que experimentan, la cual se asocia con altos niveles de desregulación emocional, culpa, ansiedad y estrés por la excesiva preocupación e incertidumbre sobre el estado de salud y el futuro de sus hijos15 ,16,17. Esta elevada carga psicológica y física conduce en muchos casos a una disminución de la productividad laboral, de las relaciones sociales y de la estabilidad económica, poniendo en riesgo la calidad de vida y la integridad del sistema familiar13,14,18,19,20. Las crisis epilépticas pueden ocurrir en momentos inesperados, lo que puede requerir atención y vigilancia constante por parte de las familias. Además, las necesidades del niño pueden requerir cambios importantes en la rutina diaria, como visitas periódicas al médico, terapia ocupacional y fisioterapia. Todo esto puede afectar la capacidad laboral de los padres o cuidadores, lo que puede derivar en problemas económicos21,22,23.

Sobre esta base, el presente artículo se centra en la creación de una base de datos cuantitativa de los indicadores numéricos del impacto psicosocial que tienen los cuidadores primarios de niños con EED. El instrumento utilizado para recoger los datos fue la escala Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment (CRESIA)24, que proporciona datos cuantitativos sobre la calidad de vida de los cuidadores mediante la evaluación de sus factores estresantes sociales, psicológicos, de salud general, familiares, inducidos por el niño y económicos. situación. Cabe destacar que la escala CRESIA ha sido publicada recientemente y actualmente se está aplicando a hispanohablantes, concretamente a la población española. La base de datos incluye datos de cuidadores principales de niños con EED, así como datos obtenidos de un grupo de control de padres con menores sanos. Se incluyeron ambos grupos para promover estudios comparativos con una línea de base válida. Esta base de datos podría ayudar a otros investigadores a realizar estudios y proponer nuevas intervenciones basadas en evidencia que podrían mejorar el bienestar y la calidad de vida de todos los agentes implicados en el cuidado diario de un niño con EED.

Los criterios de inclusión para el grupo experimental requerían que las familias participantes (1) fueran mayores de 18 años, (2) hablaran y comprendieran el español como lengua materna, (3) tuvieran un hijo que hubiera sido diagnosticado con EDE y tuviera algunos de las características prevalentes asociadas al EED, como discapacidad intelectual, alta mortalidad, deterioro motor y/o problemas de conducta durante al menos 6 meses, (4) no haber sido diagnosticado de ningún trastorno de salud mental en los últimos 6 meses (como depresión mayor o trastorno de estrés postraumático) para garantizar que su participación no se viera afectada por problemas de salud mental que pudieran sesgar sus respuestas o la interpretación de los resultados de la investigación, y (5) firmar el consentimiento informado para participar en el estudio. Los criterios de inclusión para el grupo de control fueron idénticos excepto por el hecho de que el tercer criterio se sustituyó por no tener un niño diagnosticado con ninguna condición conocida. Para reclutar participantes, se establecieron alianzas con asociaciones y fundaciones especializadas en enfermedades raras relacionadas con nuestra investigación. Estas colaboraciones brindaron acceso a una amplia red de familias e individuos afectados por estas enfermedades. Además, se utilizaron activamente las redes sociales como plataforma para difundir información sobre el estudio y llegar a un público más amplio. Por lo tanto, el procedimiento de reclutamiento seguido se basó en un método de muestreo de oportunidad y bola de nieve.

Los datos se recogieron mediante la versión española de la escala Childhood Rare Epilepsy Social Impact Assessment (CRESIA)24 y se presentaron a los familiares a través de la plataforma online Gorilla Experiment Builder25 (esta herramienta está sujeta a la Ley de Protección de Datos de 2018 y a la Ley General de Datos). Reglamento de Protección). El estudio evaluó los ámbitos social, familiar, sanitario y psicológico, los estresores provocados por los menores y el coste económico, además de recoger datos sociodemográficos básicos (ver Tabla 1). Los ítems del instrumento fueron presentados y divididos en diferentes secciones, comenzando con un breve formulario de consentimiento informado en el que se expresaron claramente los objetivos del estudio. El estudio cumplió con todas las normas éticas pertinentes y fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Nebrija (código de aprobación UNNE-2022-006). Cabe señalar que todas las personas que participaron en este estudio dieron su consentimiento informado para la publicación abierta de los datos recopilados.

Luego de dar su consentimiento y recolectar información sociodemográfica y clínica (13 ítems), se les presentó el CRESIA que cuenta con un total de 371 ítems. El tiempo de aplicación de todo el instrumento fue de aproximadamente 45 minutos. A la versión original de CRESIA se añadió un ítem más para valorar la moneda utilizada por cada participante, dada la presencia de muestras de diferentes países de habla hispana (ítem número 326). Todos los ítems se ordenaron y presentaron de acuerdo con los siguientes dominios: (a) Social, (b) Salud, (c) Psicológico, (d) Familiar, (e) Estresores causados ​​por el niño y (f) Económico. Todos los ítems continuos fueron entregados y evaluados en una escala Likert en la que 1 correspondía a “nada identificado”, 2 a “poco identificado”, 3 a “algo identificado”, 4 a “identificado” y 5 a “muy identificado”. identificado". A los participantes que no estaban activos en el mercado laboral en el momento de completar el cuestionario se les pidió que no respondieran a los ítems relacionados con el trabajo (ítems 226 a 250 y 274 a 289). Además, todos los ítems relacionados con enfermedades epilépticas raras fueron eliminados de la versión del cuestionario presentado al grupo de control (ítems 12, 181 a 205, 293 y 302 a 305). Las siguientes secciones brindan una descripción de cada uno de los dominios del instrumento, la cual se puede encontrar en formato PDF (versión en español e inglés) en Open Science Framework26.

El cuestionario sociodemográfico fue diseñado con el objetivo de recoger información específica y personal de cada participante. En primer lugar, respondieron sobre el país de origen, su género, edad, estado civil, situación laboral, nivel educativo y estatus socioeconómico del participante. Asimismo, se recopiló información del menor en relación a su género, edad y para el grupo experimental, el diagnóstico de la enfermedad epiléptica rara.

Este dominio se encarga de evaluar el aspecto social de la vida de las familias, refiriéndose a la carga social que perciben las familias, así como su apoyo social y su autoconcepto en la sociedad.

Este dominio hace referencia a la salud física general de los participantes, su autopercepción de cómo se sienten o cómo es su salud en general, así como las limitaciones físicas que sufren debido a la rara enfermedad epiléptica de su hijo, y el impacto emocional que esto supone. condición física tiene.

Este dominio es el más estudiado y evalúa todas las áreas psicológicas de los participantes que pueden verse afectadas por la enfermedad del niño. En primer lugar, evalúa el estado emocional, que se divide en subevaluaciones de sintomatología depresiva, ansiedad, estrés, preocupación, sentido de la vida, crecimiento personal y desesperanza. En segundo lugar, se evalúa el estrés laboral, atendiendo al clima laboral, estructura organizacional, condiciones, equipos materiales de trabajo, gestión, sentimiento de pertenencia y relaciones con los compañeros con los que convive el participante. En tercer lugar, se evalúa el autoconcepto del participante, centrándose en el autoconcepto emocional, intelectual, corporal y funcional. Finalmente, se realiza la evaluación del autoconcepto laboral, que involucra la confianza, actitud y autoimagen del participante en relación a su trabajo.

Este dominio evalúa las relaciones familiares del participante, incluido el apoyo que recibe de su entorno familiar cercano, así como el impacto de la enfermedad del niño en el entorno familiar.

En este dominio, se realiza una evaluación de las características sociales, conductuales, emocionales y fisiológicas/biológicas del niño que tienen un impacto en la vida del participante.

Este dominio es diferente de los anteriores descritos anteriormente, ya que los datos no se recopilan en un formato de escala tipo Likert. Estos ítems requirieron respuestas de opción múltiple, dicotómicas (sí/no) o abiertas en formato de texto (un total de 45 ítems, más una pregunta adicional sobre el tipo de moneda utilizada). El objetivo de esta evaluación fue conocer los costos del cuidado de un niño con una rara condición epiléptica. Por lo tanto, se dividió en tres áreas de evaluación: (a) ingresos mensuales: con qué recursos debe hacer frente el participante a la carga financiera (4 ítems); (b) costos directos: todos los gastos directamente relacionados con tener un hijo con un trastorno epiléptico poco común (31 artículos); c) costos indirectos: todos los gastos que no están relacionados con el trastorno pero son consecuencia del mismo (10 ítems).

El proceso de organización de la información de los datos recogidos en los archivos CSV requirió primero de un cierto procesamiento previo. Como primer paso, se eliminaron los datos de todos los participantes que no cumplieron con los criterios de inclusión. A continuación, se eliminaron todos aquellos datos personales que pudieran servir para identificar a los participantes para garantizar la total confidencialidad y respetar el secreto profesional, en estricto cumplimiento de la Ley Orgánica 3/2018 de Protección de Datos de Carácter Personal. En tercer lugar, se evaluó la presencia de cualquier posible duplicado o error de codificación para preservar la integridad de los datos presentados. Y cuarto, se crearon identificadores para cada uno de los participantes, grupo y escala con el objetivo de presentar los datos con toda la información necesaria para que pudieran ser analizados y procesados ​​de la mejor manera.

En el presente estudio participaron 193 adultos (154 mujeres) y la muestra se dividió en dos grupos. El primer grupo estuvo formado por un total de 88 adultos (67 mujeres), con una edad media de 42,78 años (DE = 6,69). Estos individuos eran padres de menores diagnosticados de EED (47 niñas; edad media 9,49 años, DE = 4,89; ver en la Tabla 2 los diferentes diagnósticos; en adelante, el grupo experimental). El proceso de reclutamiento y la disponibilidad de la muestra dieron como resultado que un gran porcentaje (62,5%) de los participantes fueran familiares de niños con síndrome de Dravet. A pesar de este sesgo, también se incluyeron 10 diagnósticos adicionales para garantizar la generalización y representatividad de la muestra. El segundo grupo estuvo formado por un total de 105 adultos (87 mujeres), con una edad media de 43,49 años (DE = 6,54). Todos los participantes de este grupo eran padres de menores sin ninguna enfermedad diagnosticada (55 niñas; edad media 9,27 años, DE = 5,52; en adelante denominado grupo de control).

El cuestionario CRESIA24 utilizado en este estudio y los datos extraídos se pueden encontrar en Open Science Framework (OSF)26. Los datos se proporcionan en formato sin procesar en tres archivos CSV, cada uno de los cuales hace referencia a:

Los datos sociodemográficos de los grupos experimental y control, (nombre del archivo: 'Datos sociodemográficos.csv'). Este archivo presenta una estructura organizada con las siguientes variables divididas en columnas: Grupo (experimental o de control), Número de identificación del participante (ID), país de origen, género, edad, estado civil, nivel educativo, situación laboral, estatus socioeconómico, y preguntas relacionadas con el niño, como el sexo y la edad del niño, el diagnóstico del niño, el tiempo desde el primer síntoma hasta el diagnóstico (en meses) y la cantidad de convulsiones que experimentó el niño cada mes. Aquí se almacenan datos relativos a información relacionada con las características personales y sociales de los dos grupos, así como las características personales y sociales de los niños y las particularidades de las enfermedades que padecen.

Los datos de los diferentes dominios e indicadores del instrumento CRESIA de los grupos experimental y control, (nombre de archivo: 'Datos experimentales y de control.csv'). Este archivo presenta una estructura organizada con las siguientes variables divididas en columnas: Grupo (experimental o control), Número de identificación del participante (ID), Código de dominio (A, B, C o D), Nombre de dominio (social, de salud, psicológico, familiar). o factores estresantes causados ​​por el niño), Código del indicador (por ejemplo, A1 y A2 del dominio A. Social), Nombre del indicador (incluye los nombres de los indicadores de cada dominio; por ejemplo, carga percibida, apoyo social y autoconcepto, del dominio A. Social), Código de ítem (número de registro para identificar el ítem), Número de ítem (número ordinal de aparición del ítem en el cuestionario), Valor directo (los datos proporcionados por la muestra) y Puntuación recodificada (para los ítems que las puntuaciones tuvieron que invertirse según las instrucciones del cuestionario, los datos invertidos). Aquí se almacenan datos relativos a información relacionada con las puntuaciones según los dominios del instrumento CRESIA: (a) Social, (b) Salud, (c) Psicológico, (d) Familiar, (e) Estresores provocados por el niño.

Datos relativos a las puntuaciones del dominio f) Económico, sólo para el grupo experimental, (nombre del fichero: 'Dominio Económico del CRESIA.csv'). Este archivo presenta una estructura organizada con las siguientes variables divididas en columnas: Grupo (en este caso solo grupo experimental), Número de identificación del participante (ID), Código de dominio (F), Nombre de dominio (económico), Código de indicador (F1), Indicador nombre (incluye los nombres de los indicadores de cada dominio; por ejemplo, ingresos mensuales, costos directos), código de artículo (número de registro para identificar el artículo), número de artículo (número ordinal de aparición del artículo en el cuestionario) y valor directo (el datos proporcionados por la muestra).

Los datos brutos incluyen las puntuaciones directas así como las puntuaciones recodificadas de aquellos ítems que, según el protocolo del instrumento CRESIA, deben invertirse antes del análisis. En la Tabla 3 se muestra la estructura del CRESIA y la estadística descriptiva de los resultados de los padres de menores diagnosticados de EED (grupo Experimental) y de los padres de menores sin ninguna enfermedad diagnosticada (grupo Control).

Todos los datos fueron recopilados por expertos de tres principales instituciones españolas: el Centro de Investigación Nebrija en Cognición (CINC) de la Universidad Nebrija, la Asociación ApoyoDravet y la Fundación Salud Infantil. La red de contactos de estas tres entidades de investigación, sanitarias y del tercer sector facilitó el acceso a muchas familias de niños con enfermedades raras así como a familias de control del mismo contexto. La principal herramienta utilizada (la Evaluación de Impacto Social de la Epilepsia Infantil Rara, CRESIA) se caracteriza por una buena consistencia interna (con un Alfa de Cronbach de 0,98). Este valor de la herramienta original fue validado con un análisis de la consistencia interna de los resultados reportados en este conjunto de datos, arrojando un Alfa de Cronbach de 0,97 para los datos del grupo experimental y 0,98 para los del grupo de control. Estos resultados, además de los datos descriptivos caracterizados por bajas desviaciones estándar y errores estándar de las medias por grupo y dominio o indicador (ver Tabla 3), resaltan el alto grado de homogeneidad en los datos, reforzando la validez de los procesos de extracción. , medición y recopilación de datos del conjunto de datos generado. Cabe destacar que la escala CRESIA ha sido publicada recientemente y actualmente se está aplicando a hispanohablantes, concretamente a la población española. Debido a su reciente publicación, la escala CRESIA se encuentra en proceso de expansión. Su validación externa y generalización a otras lenguas son necesarias para que pueda aplicarse y utilizarse de forma fiable y válida en diferentes contextos culturales y lingüísticos.

Este estudio no utilizó ningún código personalizado.

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Descargar referencias

Este conjunto de datos ha sido financiado parcialmente por la subvención ISERI de las “Becas Fundación BBVA para Proyectos de Investigación Científica 2021”, y por el Ministerio de Ciencia e Innovación de España (PID2021-126884NB-I00). . . .

Financiamiento de acceso abierto proporcionado por UiT La Universidad Ártica de Noruega (incluido el Hospital Universitario del Norte de Noruega).

Asociación ApoyoDravet, 20009, San Sebastián, Spain

Rafael Salom & Luís Miguel Aras

Centro Nebrija de Investigación en Cognición (CINC), Facultad de Lenguas y Educación, Universidad Nebrija, 28248, Madrid, España

Rafael Salom y Jon Andoni Duñabeitia

Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, 31010, Navarra, España

Luís Miguel Aras

Fundación Salud Infantil, 03201, Elche, Spain

Jessica Piñero

Centro AcqVA Aurora, Departamento de Lenguas y Cultura, UiT Universidad Ártica de Noruega, 9019, Tromsø, Noruega

Jon Andoni Duñabeitia

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Conceptualización, LMA y JAD; recopilación de datos, RS, LMA, JP y JAD; organización y limpieza de datos, RS; recursos, LMA, JP y JAD; curación de datos, RS; redacción y preparación del borrador original, RS; redacción-revisión y edición, LMA, JP y JAD; supervisión, JAD; gestión de proyectos, LMA, JP y JAD; conseguir financiación, JAD All, JP y JAD; supervisión, JAD; administración de proyectos, LMA y JAD; recaudación de fondos, JAD Todos los autores han leído y aceptado la versión publicada del manuscrito.

Correspondencia a Jon Andoni Duñabeitia.

Los autores declaran no tener conflictos de intereses.

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Reimpresiones y permisos

Salom, R., Aras, LM, Piñero, J. et al. Conjunto de datos sobre el impacto psicosocial en familias con niños con encefalopatías epilépticas y del desarrollo. Datos de ciencia 10, 530 (2023). https://doi.org/10.1038/s41597-023-02441-3

Descargar cita

Recibido: 17 de marzo de 2023

Aceptado: 02 de agosto de 2023

Publicado: 08 de agosto de 2023

DOI: https://doi.org/10.1038/s41597-023-02441-3

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